Tan Difícil Como Vivir
Por Horacio Armando Hernández Orozco
“La Decisión más Difícil” (“My Sister’s Keeper”), película dirigida por Nick Cassavetes y protagonizada por Cameron Diaz (Sara Fitzgerald), Alec Baldwin (Campbell Alexander), Abigail Breslin (Anna Fitzgerald), Sofia Vassilieva (Kate Fitzgerald), Jason Patric (Brian Fitzgerald) y Evan Ellingson (Jesse Fitzgerald); estrenada el 28 de junio de 2009.
Anna es una niña que nace bajo circunstancias especiales; sus padres la concibieron de manera tal que su genética sea compatible con la de su hermana enferma de leucemia; desde pequeña es sometida a todo tipo procedimientos médicos, pero a sus once años decide demandar a sus padres para obtener su emancipación médica.
La cinta es una adaptación de la novela My Sister’s Keeper, de Jodí Picoul, que narra el drama de una familia que enfrenta la leucemia de su hija y la batalla por hacer todo lo humanamente posible para mantenerla con vida; toca temas de valoración bioética y jurídica como lo son el Diagnóstico Genético Preimplantatorio (DGP) y lo que se ha llamado como “Bebe medicamento”.
BEBE MEDICAMENTO
Anna está ahorrando dinero para contratar los servicios del mediático abogado Campbell Alexander, toda vez que quiere una emancipación médica de sus padres, pues ha sido sometida a tratamientos clínicos para salvar a su hermana Kate que desde los dos años tiene leucemia.
La trama presenta a los personajes que integran a la familia Fitzgerald y lo que cada uno de ellos está viviendo en relación a la enfermedad de la hija mayor; Anna sabe que no fue producto de un descuido de sus padres, sino que fue una niña planeada y concebida exclusivamente para intentar salvar la vida de su hermana Kate que padece cáncer.
Pero ¿será acaso esto posible?
Sí, médica y científicamente si es posible concebir a un bebe sano y compatible, esto se logra a través del llamado Diagnóstico Genético Preimplantatorio (DGP), el cual permite la manipulación de genes para lograr un niño sano que pueda salvar al hermano enfermo.
Además, hay otros beneficios científicos del “prediseño” como lo son generar vida de manera tal que los seres humanos del futuro sean saludables, productivos e intelectualmente más desarrollados.
Pero ¿qué tan ético es esto?
ENTRE LA MORAL Y LO JURÍDICO
Sara, abogada en retiro por la enfermedad de su hija Kate, debe regresar a los juzgados a defender su causa frente a la acción civil de su otra hija Anna, y la juez de la audiencia toma interés en el asunto dado que no hace mucho murió su hija.
Sin lugar a dudas resulta una cuestión ética y loable salvar una vida, pero ¿lo será a costa de otra vida?
El argumento más usual para sustentar moralmente este tipo de decisiones es que hay un imperativo ético de salvar la vida de un hijo, que no se le hace daño a nadie con el uso de las células madre del cordón umbilical que están disponibles fácilmente, siendo ello menos invasivo que la donación de médula ósea y el grado de compatibilidad no es tan exigente como con células de la médula ósea, por lo cual es aceptable buscar que un descendiente salve a un hermano enfermo.
Y el contraargumento más fuerte es el referente a la dignidad humana, al usar a un niño sano para salvar al hermano, lo cual es contrario a la máxima Kantiana: “Todo ser humano es un fin en sí mismo y nunca un medio para otro fin.”
En España se expidió la Ley 14/2006 sobre las Técnicas de Reproducción Asistida en España, en la que se autorizó la posibilidad de tener hijos con fines terapéuticos a terceros; sin embargo, es necesario hacer una solicitud previa a la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida (CNRHA), la cual se encarga de valorar cada caso para aprobarlo o rechazarlo.
El primer niño-medicamento en España, Javier Mariscal, nació en octubre del 2008; con la sangre de su cordón umbilical fue posible hacer un trasplante y salvar a su hermano afectado, Andrés, que tenía 6 años.
EL CONSENTIMIENTO INFORMADO
El abogado Campbell Alexander señala que su clienta, Anna Fitzgerald, ha sido sometida a incontables y dolorosas cirugías desde que nació, que ahora se ve forzada a donar un riñón a su hermana Kate sin siquiera manifestar su voluntad para ello.
Como lo plantea la película, se puede pensar en la posibilidad de generar vida para continuar con la vida, pero también se analiza el sentido de la dignidad humana del paciente y de sus familiares, concebida ésta como la condición especial que reviste al ser, su valor intrínseco, propio.
De ahí, la necesidad de examinar el valor del consentimiento informado, entendido como el procedimiento médico formal cuyo objetivo es aplicar el principio de autonomía del paciente y debe reunir tres requisitos: Voluntariedad (Decisión libre para someterse a un tratamiento o procedimiento), Información (Conocer los objetivos, beneficios y riesgos del procedimiento a realizar) y Comprensión (Capacidad de entendimiento sobre la información).
Es obvio que ese consentimiento, a la luz de la legislación civil, estaría dado por los padres de las dos menores; sin embargo, el interés superior del menor es un límite a esa potestad, tal como lo indica el abogado, quien se apoya en casos ya fallados para dar sustento legal a la demanda de la menor.
La hija enferma tiene derecho a gozar de atención en salud, sin embargo, dicha atención no puede vulnerar o poner en peligro la salud de otra también menor de edad, quien tiene iguales derechos que cualquier menor de edad, como el derecho al amor, al cuidado, a la salud, a la integridad física, entre otros.
Aunque los menores se encuentren en imposibilidad de manifestar su voluntad, ello no implica que los adultos deban consentir todo por ellos, sin detenerse a analizar qué es lo realmente favorable y valioso para los menores por los que se va a decidir, pues los menores tienen el derecho a ser escuchados y tomados en cuenta.
Una madre debe tomar la decisión de respetar o no la voluntad de su hija menor, quien debe tomar la decisión de donar o no un riñón a favor su hermana enferma, la cual a su vez debe tomar la decisión de seguir viviendo o no con esa enfermedad, o bien de la propia decisión de la juez de fallar a favor o no de la emancipación médica; pero de todas ellas ¿Cuál será la decisión más difícil?
La mejor respuesta la tendrá como siempre nuestro amable lector…